Sida: menos víctimas
Los últimos datos confirman la tendencia a la baja; los expertos ven el diagnóstico precoz como reto
Cristina y Guille, en Madrid, explican su experiencia a ‘ADN’.
SYLVAIN CHERKAOUI
Las muertes por sida en España descendieron en 2009 un 11%, la mayor bajada de la última década, según los datos presentados ayer por el Instituto Nacional de Estadística (INE). Las 1.079 muertes por esta causa en 2009 (853 hombres y 226 mujeres) suponen, además, un 40,12% menos de las que se produjeron diez años antes.
Con estos datos, se confirma la tendencia a la baja que, salvo un repunte en 2003, se ha producido en la última década. Además, en 2009 no hubo ninguna muerte por el concepto VIH + (portador, evidencias de laboratorio de VIH…), una causa por la que murieron cuatro personas en 2008. La buena cifra coincide con el 30 aniversario del descubrimiento del VIH.
Para la doctora Piedad Azaro, presidenta del último Congreso Nacional sobre el sida, “la esperanza de vida hoy de una persona con VIH con un buen nivel de defensas y que no sufra hepatitis ni ninguna infección oportunista -tuberculosis, neumonía difusa, linfoma, sarcoma…- es similar a la de otra persona de la misma edad y sexo”.
“Si aún hay pacientes que se mueren por sida es porque se diagnostica tarde, con las defensas bajas, por debajo de 200″, remacha. Le secunda el doctor Enrique Ortega, presidente de la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA (Seisida): “En un tercio de los nuevos casos en todas las unidades se diagnostica a la vez VIH y sida ya con una enfermedad oportunista. Es gente en que quizá la transmisión se produjo hace 12 ó 13 años, pero ingresan en neumología o en neurología y ni por asomo pensaban que pudieran tener VIH, pues lo asocian a la población marginal”. No en vano, como recuerda el doctor, “el sida se trataba de una enfermedad maldita y fue durante mucho tiempo la de las cuatro H: homosexuales, heroinómanos, hemofílicos y haitianos”.
Hoy, según Azaro, el reto es avanzar en el diagnóstico precoz: “Quizá la vacuna es un reto, pero para mí lo es diagnosticar a ese 30% que no lo sabe y provoca el 50% de nuevos contagios“. “Depende de las personas, pero más allá de los siete años de la transmisión empieza el verdadero riesgo”, dice Ortega, que sitúa el pico de mortalidad en nuestro país entre 1987 y 1990. “Fue la época de la impotencia, con numerosos ingresos y sin tratamiento supresivo, con chicos de 21 y 22 años que se te iban sin poder hacer nada…”, explica.
A partir de 1996 empezó la euforia, con un tratamiento capaz de reducir la carga viral a un nivel indetectable y potenciar las defensas. Y hoy, toca la reflexión. “Preocupa el riesgo cardiovascular añadido y la inflamación de las áreas cerebrales. No todo está conseguido con las pastillas”, concluye.
El apunte
La lucha por prevenir y evitar la exclusión
La lucha contra el avance del sida va ligada al papel de los activistas LGTB. En la última marcha del Orgullo Gay se reivindicó la importancia de la prevención para evitar la transmisión del VIH. Además, las ONG también trabajan contra la exclusión. Una reciente encuesta apuntó que uno de cada tres españoles discriminaría a una persona por estar infectada evitando, “a toda costa”, el contacto.
“Ha habido evolución, pero el estigma interno prevalece”
Cristina tiene una imagen del día que supo que tenía VIH: su madre, Dolores, con un cargamento de lejía para desinfectar todo lo que tocara su hija. Era 1996, “y no teníamos ni idea: estuve un año comiendo con cubiertos, platos y vasos de plástico, viendo mi ropa de cama y mis toallas separadas del resto…”.
Casi 10 años después, Guille recuerda el día de 2005 en que un médico de familia le dio un sobre con su diagnóstico (VIH +): sus padres escuchaban una noticia en la tele, sobre otros padres que se negaban a que sus hijos estudiaran con un niño seropositivo.
Se podría pensar que las cosas no han cambiado tanto. Sigue habiendo salas de infecciosos y enfermeras “que se ponen tres guantes de látex cuando ven tu historial”, cuenta Cristina, o médicos que “bromean sobre tu supuesta promiscuidad”, prosigue Guille. Pero en realidad sí han cambiado. Para empezar, la transmisión en el caso de Cristina fue a través de su pareja, drogodependiente. En el caso de Guille, no tuvo nada que ver con las drogas.
El perfil de seropositivo se ha ampliado. “Cada vez vemos más chicos jóvenes e inmigrantes, pero también mujeres de 60, a las que se lo ha pegado el marido por ir a la Casa de Campo…”, explica Cristina, que ayuda en la ONG Apoyo Positivo. El tratamiento ha mejorado muchísimo, pues ella empezó tomando 26 pastillas, “con las piernas hinchadas, el estómago al revés…”. Hoy toma cinco, sin apenas efectos secundarios. Presume de defensas: 1.662. Y se plantea ser madre 15 años después de que le dieran 9 meses de vida.
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Para Guille, “ha habido evolución, pero el estigma interno prevalece, y cuando ves el diagnóstico piensas en el seropositivo de hace décadas: cuerpo marchito, cara chupada… Aunque haya medicación el reto es el estigma”. Y el desconocimiento: “El 41% de los españoles no distingue VIH y sida”, dice. Y la sensibilización: “No vale pensar que no va contigo, o que estás con una persona de confianza, o que son las siete y estás borracho… Con el VIH no valen excusas”.
Los hitos
1981.El virus. El Centro de Control de Enfermedades de EE UU advierte del aumento de neumonía entre la población gay de San Francisco. Poco después, la enfermedad fue bautizada como sida (síndrome de inmonodeficiencia adquirida). Tras ella, el virus del VIH.
1983. En España. Se diagnostica el primer caso en España. En 1987 se empieza a emplear en el tratamiento AZT-Retrovir, parcialmente eficaz. Producía lipodistrofia (deformación del cuerpo), pero se trataba de salvar vidas.
1996. Cóctel. Se descubre un antirretroviral altamente eficaz, basado en un cóctel de tres sustancias. Llega a España en 1997. El tratamiento es mejor tolerado y más eficaz, con lo que hay un cambio drástico en la calidad de vida de los pacientes. Hoy hay 25 fármacos que se combinan de tres en tres, a veces en una única pastilla.
2015.Transmisión. La OMS quiere que la transmisión de madre a hijo sea inexistente. Ya en 1993 se hicieron ensayos con Retrovir, que redujeron de 26% a 8% las probabilidades.
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